utorok, 03 február 2015 00:00

Svet inými očami: ako sa starať o dieťa s autizmom

Ohodnotiť túto položku
(8 hlasov)
Svet inými očami: ako sa starať o dieťa s autizmom Svet inými očami: ako sa starať o dieťa s autizmom

V druhom článku o autizme vám prinášame rozhovory s matkami, ktoré centrum SVET INÝMI OČAMI navštevujú. Rozprávali sme sa o tom, s akými problémami sa musia rodičia autistických detí denno-denne pasovať. Keďže vychovávať autistu je nesmierne náročné, matky sa často krát nemôžu zamestnať a rodiny žijú len z jedného príjmu.

Starostlivosť o autistov je však nie len psychicky a fyzicky vyčerpávajúca, ale i finančne náročná. Okrem toho, že autisti musia dodržiavať prísnu diétu, rodičia im musia nakupovať série rovnakého oblečenia a obuvi, či zabezpečovať rôzne elektronické pomôcky, ktoré takýmto deťom uľahčujú komunikáciu s okolitým svetom. Rozpočet rodín zaťažuje i doprava, nakoľko v meste Martin nie je materská škola, či detská psychiatrická ambulancia, ktorú by autistické deti mohli navštevovať. Na pravidelné užívanie liekov na upokojenie sú však odkázaní. Bez nich sú zúfalí a stávajú sa otrokmi svojich kompulzií a nutkavých myšlienok.

 

Ťažkosti, ktoré toto ochorenie sprevádzajú nám priblížila Monika Hámorníková, matka 7 ročnej Maťky trpiacej ťažkým autizmom. Do dvoch rokov sa Maťka vyvíjala úplne normálne, bola šikovnejšia ako jej rovesníci, rozprávala. Potom nastal zvrat. Najprv sa len nič nenaučila, stagnovala a pomaly niečo zabúdala. Jej rodičia si mysleli, že je to len nejaký vzdor, alebo že je rozmaznaná.  No v priebehu pol roka sa vrátila na úroveň ročného dieťaťa. Zabudla hygienické návyky, zabudla rozprávať,  nikoho k sebe nepustila, nenadväzovala očný kontakt. Teraz, po štyroch rokoch, s ňou už rodičia vedia fungovať. Používajú tzv. teach system, teda kartičky s piktogramami, ktorými sa riadi jej denný plán, dodržiavajú jej zaužívané rituály. Tri roky sa Maťke venovali v predškolskom zariadení v Bánovej a teraz navštevuje Špeciálu základnú školu v Martine, kde vďaka individuálnemu plánu a ústretovému prístupu pedagógov, napreduje.  Aj pri maximálnej snahe a využití všetkých dostupných prostriedkov, sa jej schopnosti však dokážu vyvinúť len na úroveň trojročného dieťaťa.

 

Čo je pri výchove autistického dieťaťa najťažšie? S akými reakciami okolia sa stretávate?

Všetko sa jej musí prispôsobiť. Keď je spokojná, sú spokojní všetci, všetko sa odvíja od jej rozpoloženia. Každý deň musím riešiť množstvo situácií, ktoré ju privádzajú do amoku. Obrovským problémom je napríklad sezónna zmena šatníka. Keď ostatní už chodia v letných tričkách, Martina chodí ešte v zimnej bunde, pretože je na to zvyknutá. Napríklad časový posun o jednu hodinu, mi na mesiac zničí život. Času absolútne nerozumie, je nejako nastavená a zmeniť to, mi dá skutočne zabrať. Každodenným problémom je napríklad aj čakanie.

 

Čakanie u doktora, v obchode, na zastávke ju vie úplne rozhodiť a v situáciách, ktoré ju rozzúria ubližuje sebe i ostatným. Okolie to vníma tak, že je nevychovaná, že je zlá. Ľudia sa k jej správaniu vyjadrujú. Úplne by stačilo, keby nás nechali na pokoji. Najťažšie je, keď som v situácii, keď musím riešiť, aby neublížila sebe, alebo aby neublížila iným a ešte sa do toho pridajú nejakí ľudia, čo to komentujú. Veľa ľudí ma tým obťažuje, uberá mi to energiu a čas pre ňu. Riešim to aj tričkami s nápisom "Nie som nevychovaná, som autista". Treba ale povedať, že keď je šťastná, tak je šťastná ako nikto na svete. Všetky emócie prežíva úplne naplno. Keď nie je frustrovaná, neubližuje si a je kľud.

 

O svoje skúsenosti sa s nami podelila aj Ivana Veselická, matka 8 ročného Tobiáša, u ktorého sa ochorenie objavilo ešte o čosi skôr. Do jedného roka ho rodičia vnímali ako zdravého chlapca, naučil sa všetky veci, ktoré vedia zdravé deti v tom veku. Keď mal rok a pol, tak si rodičia i príbuzní všimli, že sa správa zvláštne, že sa nedíva do očí, že s ním niečo nie je v poriadku.  Zabudol robiť to, čo vedel, nerozumel, čo od neho mama chce, nereagoval na meno. Tobiáš verbálne nekomunikuje a hoci nefunguje na báze piktogramov denných činností, potrebuje sa striktne držať svojho týždenného plánu, čo ovplyvňuje fungovanie celej rodiny. Často krát nevie odhadnúť nebezpečenstvo a jeho seba ohrozujúce správanie má vplyv i na jeho zdravých súrodencov, ktorí sa ho snažia až prehnane chrániť.

 

Ako vnímate toto ochorenie a čo vám spôsobuje najväčšie ťažkosti?

Treba povedať, že nie sú nevychovaní. Tak ako my máme veľký svet, oni majú svoj malý. Tak, ako my nechápeme ich svet, oni nechápu ten náš. Keď sa niečo nedeje tak, ako oni očakávajú, tak sú z toho znepokojení, sú hysterickí, zúriví. Nerozumejú tomuto svetu, cítia sa ohrození, a preto sa chránia tým, že si vytvárajú svoje postupnosti. Keď vedia, čo bude nasledovať, sú spokojní. Ako náhle sa vybočí z rituálu, vzbudzuje to v nich nepokoj. Potrebujú rovnaké postupnosti, rovnaké povely. Sú strašne nároční, je ťažko ich umiestniť do nejakých zariadení, do škôl.

 

Neustále musíme myslieť dopredu a takých situácií je milión za deň. Deti, ktoré sú len mentálne postihnuté, majú motivácie rovnaké ako zdraví ľudia. Majú nižšie IQ, ale fungujú rovnako, majú schopnosť komunikovať, nadväzovať kontakty. Pri autistoch je to úplne iné, nevedia vyhodnotiť svet tak ako my, neorientujú sa v čase, priestore, nerozumejú si navzájom. Keďže ich postihnutie nie je na prvý pohľad zjavné, veľa ľudí ich správanie odsudzuje. Sú však aj takí, čo sa spýtajú, či mi môžu nejako pomôcť. Keď to ľudia len slušne komentujú, tak im vysvetlím, že je autista, a je strašne fajn, keď vedia, o čo ide.

 

Ani v jednom z týchto prípadov sa rodičia nedopátrali, čo bolo spúšťačom ochorenia ich dieťaťa. Hoci zisťovali, či sa nejedná o vedľajší účinok očkovania, ich dohady nikto nepotvrdil. Keďže autizmus sa radí medzi nevyliečiteľné vývinové poruchy, ani poznanie príčiny rozvoja tejto poruchy by na stave ich detí nič nezmenilo. Čo ich však trápi najviac je fakt, že v našej spoločnosti nie je vybudovaný systém, ktorý by im dal pocit istoty, že o ich deti bude aj v dospelosti  postarané.

 

Autor: Mira Kováčová © Autorské práva sú vyhradené

Matej Bórik, MBA

Šéfredaktor Turiec Online | Facebookblog SME, LinkedIn