Reklama
pondelok, 20 august 2018 10:28

Občianske združenie SPOSA -Turiec už 5 rokov aktívne pomáha autistickým deťom

Ohodnotiť túto položku
(2 hlasov)
Výlet na hrad Liptovský Hrádok Výlet na hrad Liptovský Hrádok

SPOSA - Turiec (Spoločnosť na pomoc osobám s autizmom) je občianske združenie, ktoré už päť rokov poskytuje deťom a dospelým s poruchou autistického spektra, ako aj celým rodinám, rôzne možnosti na pravidelné stretávanie, vzdelávanie sa a vymieňanie skúseností. S rozhovorom súhlasila milá Janka Droppová, ktorá je matkou 14 a pol ročného autistu - Aspergera.

Aspergeri sú ľudia, ako napr. Lionel Messi, Thomas Jefferson, Michelangelo či Isaac Newton, a ako je mnoho ďalších dospelých a úspešných ľudí, ktorí ani nevedia, že patria do tohto spektra. Dnes sú rôzne teórie, či Aspergerov syndróm a autizmus patria do jednej kategórie. Slováci sa prikláňajú k tej americkej, kde vymizne slovo Aspergerov syndróm a zostane už iba autizmus. „Aspergeri a aj vysoko funkční autisti sú ľudia, ktorí sú ako tak schopní fungovať v našej neurotypickej spoločnosti, hoci jej nerozumejú, presne tak, ako jej nerozumie detský autista, ktorý nevie čítať, písať, ktorý prejavuje svoj nesúhlas krikom, plačom, uštipne nás, lebo nevie to inak povedať. Či už je to asperger alebo nízko funkčný autista, všetci majú veľký problém s tými najbežnejšími vecami v živote, ako je napr. umývanie či obliekanie. Tomu, že v zime potrebuje mať šál, nerozumejú. Pre nich to nie je podstatné,“ vysvetľuje Janka Droppová.

 

Autista Danko tancuje s Alickou a Damiánkom.

 

Takmer všetci geniálni ľudia sú tak svojím spôsobom čudní a nefunguje im komunikácia. 2. apríl je svetovým dňom povedomia o autizme a vtedy sa všetky významné budovy po celom svete rozsvecujú na modro. Prečo akurát modrá farba? Modrá je symbolom komunikácie. Kto vie aspoň niečo o čakrách, tiež vie, že aj naša krčná čakra je modrá. „Hovorí sa, že autisti majú problém s komunikáciou, ale po pravde, s ňou má problém celý svet. Ja to nevnímam tak, že oni majú problém, jednoducho musíme komunikovať my s nimi a oni s nami. My sme pre nich mimozemšťania a oni sú pre nás tiež. Moja filozofia je, že musíme tieto dve kultúry zbližovať. Ja som veľmi rada, že aj tu v Martine sa svojím spôsobom postupne darí rozsvecovať modrú farbu. Kedysi sme sa len tak zišli, rozsvietilo sa Milénium, vystavili sme v ňom fotky našich detí, napísali sme, v čom sú šikovné a išli sme domov. Moja túžba  bola od začiatku nasvietenie Slovenského národného múzea, ako historického objektu a aj dominanty mesta. Preto sa veľmi teším , že vďaka iniciatíve OZ Metro už SNM niekoľko dní svieti a v apríli sa nasvieti na modro. Verím, že oslovíme aj ďalších, aby celý Martin svietil na modro a vyjadril tak úctu a rešpekt ľudom z autistického spektra,“ hovorí J. Droppová.

 

Autisti Tobi, Milanko, Ivo a Maťka s mamou Monikou.

 

Ako sama priznáva, po troch rokoch ťažkých depresii nakoniec prišla s projektom, ktorý sa volá Veselo i vážne o autizme. Janka približuje: „Prvé rozprávanie bolo o našom živote s pánom Aspergerom, kde mi perfektne sekundoval Martin Geišberg. Najprv som chcela, aby tam naše deti neboli, aby to bol taký relax pre rodičov, ale tak tí naši autisti nakoniec prišli a bolo to super. Naše maminy sú veľmi šikovné a zručné, tak po nociach povyrábali výrobky, napiekli, navarili a poďakovali sme všetkým tým, ktorí sa o naše deti starajú. Ešte mám jednu víziu, a to urobiť konferenciu, kde najprv budú rozprávať rodičia a budú sa pýtať akademikov, ktorí nám, hovoria na konferenciách o hľadaní autistického génu a liečení. Potom, keď sa ich chce rodič niečo spýtať, nemá sa koho, pretože zmiznú zasa viesť štatistiky, hľadať gén. Naše rodiny majú ten gén 24 hodín denne, len potrebujeme návod, ako komunikovať, ako reagovať, ako sa nezblázniť.“

 

Autisti milujú vodu aj oblečení, neznášajú ju na oblečení. Autista Alex v sponzorskej vírivke z projektu "Vírivka pre Maťu" , ktorý podporili Mandalky od Ivky a Mountfield Martin.

 

Tento rok uskutočnila SPOSA-Turiec aj vďaka mestu Martin, ktoré je jej úprimným podporovateľom, mini koncert skupiny Aya na Divadelnom námestí. „Čo ma však veľmi mrzí je, že sme rozprávali do prázdneho publika, a ani na koncerte nebolo veľa ľudí. Neviem, či sú už ľudia presýtení kultúrou, rozprávaním.“ zamýšľa sa J. Droppová. SPOSA -Turiec svoje aktivity rozširuje, už tretí rok vystavuje výtvarné práce autistických detí vo foyeri Slovenského národného divadla. „V ZUŠ na Mudroňovej ulici z je vytvorená  trieda detí s autizmom. Vedie ju pani učiteľka Nataša Haratíková a nadväzuje na tradíciu pani Výrostkovej, ktorá mala vždy jednu triedu s deťmi  s hendikepom. Keď máme náš ples, tieto výtvarné diela dražíme a výťažok je venovaný na aktivity našej SPOSY-Turiec,“ referuje Janka. Potom tiež mávajú spoločný Deň detí, Deň matiek a Deň otcov. Poslanie SPOSY-Turiec je ponúknuť rodičom priestor na realizáciu, oddych a výmenu skúseností, pomáhať si navzájom či strážiť si deti.

 

Vďaka 2 % a projektom, majú na konci júna už tradičný relaxačný pobyt v Penzióne Alžbeta v Demänovskej doline v Nízkym Tatrách, kde sa im podarilo nájsť ochotných ľudí, ktorí im ponúkli uzavretý priestor a bazén len pre nich. „Tam sme všetci spolu ako komunita, je tam krásne prostredie a chodíme aj na výlety. Najdôležitejšia je ale voda, lebo deti sú schopné čakať od 7:00 ráno s plavočkami, nejedia, nepijú, len kedy sa otvorí bazén, pretože voda, to je ich živel,“ opisuje J. Droppová. Prečo práve voda? „Je to možno i preto, že akýkoľvek postih sa vo vode stráca, už len keď si zoberieme vozíčkara. Je taký, ako zdravý človek, nevidno na ňom postih. Autizmus sa vysvetľuje aj tak, že všetky emócie sa nachádzajú pod hladinou vody. Ja si myslím, že voda je pre nich taká sloboda. Oni ju skutočne milujú. Druhý protipól je, že niektorí neznesú ani kvapku vody na oblečení a vtedy im je jedno, kde sú, začnú sa zobliekať,“ uvádza Janka.

 

Kúpanie v Penzióne Alžbeta - Damänová. Voda je to, čo nás spája.

 

Autisti fungujú v systémoch a keď sa ten systém naruší, tak je problém a nerozumejú tomu. Netušia, ako fungujú  vzťahy. Potrebujú stabilitu, chodiť rovnakými chodníkmi a cestami, lebo to je pre nich bezpečné. Všetko nové je pre nich nebezpečenstvo a prežívajú stav ohrozenia. Viete prečo nenadväzujú očný kontakt? „Pretože ľudskej tvári nerozumejú. Nerozumejú úsmevu, smútku či maminej tvári, ako môžu rozumieť tomu ostatnému? Na smajlíkoch ich naučíme, že rovná čiarka je smutná tvár a ako vyzerá úsmev, ale nenaučíme ich to, čo je medzi tým. Ale vždy, keď sa pozriete do autistickej tváre, vidíte  pohľad, ktorý ide nad nejaký horizont, ako keby vás prehliadal, čo nás prirodzene  irituje. Zároveň ten pohľad o niečom vypovedá, len ho musíme odčítať.  Oni rozumejú číslam a farbám, zložitým systémom, ale sú stratení v obyčajnom živote. Je to na nás, či im podáme pomocnú ruku a bezpečne ich prevedieme týmto svetom,“ vysvetľuje Janka. Autisti sú zneužiteľní a šikanovaní, pretože človek môže zaútočiť na  zmysly, ktorým nerozumejú, a konať veci, ktorých dôsledok nepoznajú.  Sú  však omnoho humánnejší, a aj vo vrahovi hľadajú niečo dobré. Autistické dievčatá sú v pomere 2 : 8 (dve dievčatá k 8 chlapcom), stále je však predmetom skúmania, prečo sa ťažšie  diagnostikujú a majú to ešte o mnoho zložitejšie, lebo nedokážu fungovať a mať rodinu, ako ju vníma naša neurotypická kultúra.

 

Že sa boja mať špinavé ruky? Všetko musí byť natreté dokonale.

 

Janka priznáva: „ Nikde  nie si vítaná. Ja vždy hovorím, že mám autistu. Aj mamy učím, aby sa za to nehanbili, nehovorte, že mám ťažko postihnuté dieťa, ale povedzte, že mám autistu a hotovo! Treba o tom hovoriť a učiť ľudí, že ten autizmus je tu odjakživa, nie je to choroba, ani mor. Len svet vnímajú inak.  Vďaka ním máme kopec vecí, bez ktorých by sme nemohli fungovať. Týmto ľuďom musíme jednoducho vytvoriť podmienky. Rodičia fungujú ako motor, sú stále v strehu, musia predvídať, a ani to sa mnohokrát nedá, lebo my nedokážeme rozmýšľať autisticky. Najťažšie je, keď dieťa dostane afekt, lebo vtedy musím zvládnuť seba, svoje dieťa, na ktoré nič nefunguje a tretí element je okolie. Ten je najťažší, lebo z pohľadu ľudí si  vždy neschopná matka a nevychované a drzé decko. Treba načúvať a pozorovať. Treba dať deťom šancu, lebo nikdy neviete , čo ich nakopne. Dnes nám Aďko pečie, Braňo-dospelák chodí úspešne prednášať o autizme, Danko sa chystá na čínske gymnázium, Karolko krásne hrá na klavíri a recituje a ostatní krásne maľujú. Maťka má vďaka sponzorom vlastnú vírivku a už si neubližuje.“

 

Ako Janka priznáva, v tomto roku bude úplný zázrak, ak otvoria predškolské zariadenie. Táto snaha existuje už od čias založenia SPOSY-Turiec. Vďaka podpore mesta dostalo združenie do prenájmu priestory v Záturčí. Časť bývalej školskej budovy, ktorú vlastnými silami zrekonštruovali. Rodičia či kamaráti natierali, maľovali a opravovali. V budove sa nachádza miestnosť na hranie aj relaxačná miestnosť so svetielkami či telocvičňa. S vybavením pomohli sponzori, občianske združenia, ako napr.  Matka a dieťa Turca.

 

Radosť z toho, čo sami dokázali.

 

J. Droppová s úsmevom dopĺňa: „Všetko je na dobrej ceste, aby sa 1. septembra zázrak naplnil, pretože druhé poschodie sa brigádnicky premieňa na špeciálnu MŠ . Aj touto cestou ďakujeme všetkým rodičom a našim priateľom, že kus leta venovali autistickej inakosti. Deti sa naučia žiť v kolektíve, lebo žiť v izolácii nie je riešenie, naučia sa konštruktívne komunikovať. Je viac metód a naučí sa to aj rodič. A hlavne mamy dostanú pár hodín pre seba,  pretože byť s autistom 24 hodín denne, 7 dní v týždni a 365 dní v roku  je skutočne náročné.  Všetko sa Vám zleje do jediného bodu-prečo práve moje dieťa? A urobiť všetko preto, aby neprišiel afekt. Tento škrečkovský kolotoč vás úplne osobnostne zmení, prestanete sa usmievať, hovoriť, prestanete žiť, ste väzňom sama v sebe  i voči okoliu. Prijať fakt, že máte autistické dieťa je prvý krok k vlastnej slobode a tým sa aj otvárate pre prijatie konštruktívnej pomoci.“

 

Snoezelen - relaxačná miestnosť. Autisti milujú svetielka, farby, ale i prítmie a mäkučké materiály.

 

Janka dopĺňa: „Veľmi sa o tom ťažko hovorí, ale z našich detí budú iba máloktoré samostatné. Naše deti nikto nechce a z autistického dieťaťa sa stane autistický dospelý. Keď dokončia školu, zase budú mamy musieť s nimi ostať doma.  Sociálne zariadenia nie sú vôbec na to nachystané.“ Keď sa diagnóza nerieši od detstva, vzniká obrovský problém. Dospelí ľudia nevedia, kde patria, prídu psychiatrické problémy, ktoré diagnostikujú ako schizofréniu a dostanú aj prislúchajúcu liečbu. „Ale keď vieš, kam patríš, tak ti nesmierne odľahne a všetko ti dáva zmysel, všetko sa poskladá ako lego. Autizmus je tu od dôb jaskynných systémov a posúva hranice poznania. Oni  nemíňajú čas ani energiu na veci, ktoré my považujeme za životne dôležité. Sústredia sa na tú  jednu oblasť, v ktorej sú geniálni a ty sa postaráš o to ostatné. Buď ten talent využijeme, necháme zapadnúť, alebo ho zneužijeme. Čím viac im načúvam, tým viac si uvedomujem že sú darom, že oni nás vlastne učia, že všetko má fungovať a všetko je jeden veľký systém,“ dodáva Janka Droppová na záver.

Katarína Hájková

Redaktorka Turiec Online

Narodila som sa v Martine, v jednom z najkrajších miest na Slovensku a rozvoj Turca mi nie je ľahostajný. Práca redaktorky je preto zároveň aj mojim koníčkom.

Doprava v regióne