piatok, 16 apríl 2021 10:50

Na Svetový deň hemofílie sa mestá opäť rozsvietia na červeno Doporučený

Ohodnotiť túto položku
(0 hlasov)
Na Svetový deň hemofílie sa mestá opäť rozsvietia na červeno Na Svetový deň hemofílie sa mestá opäť rozsvietia na červeno

V celosvetovom meradle trpí hemofíliou 1 z 10-tisíc ľudí. Zvýšiť povedomie o tomto nevyliečiteľnom krvácavom ochorení má Svetový deň hemofílie, ktorý si pripomíname každoročne 17. apríla. Pri tejto príležitosti sa mnohé slovenské, ale aj svetové dominanty, rozsvietia v červenej farbe – farbe krvi.

Hemofília je vrodená genetická porucha, ktorá spôsobuje nedostatočnú zrážanlivosť krvi. Ochorenie sa klinicky prejavuje u mužov. Ženy s touto genetickou poruchou sú prenášačky hemofílie. Pre ľudí s týmto ochorením môže byť aj najmenšie poranenie nebezpečné. „Nedostatok koagulačného faktora, ktorý je potrebný na zrážanie krvi, vedie k nadmernému krvácaniu, a to už pri minimálnych úrazoch, poraneniach, pri trhaní zubov či po operáciách. Veľmi nebezpečné je spontánne krvácanie, do kĺbov a svalov, čo môže viesť k deštrukcií kĺbového aparátu a vzniku hemofilickej artropatie,“ upozornil MUDr. Tomáš Šimurda, PhD. z Národného centra hemostázy a trombózy a Kliniky hematológie a transfúziológie Univerzitnej nemocnice Martin.

 

Hemofilik by sa mal preto vyhýbať kontaktným športom alebo rizikovým povolaniam, pri ktorých sa môže zraniť. Svoju osobnú skúsenosť s tým má aj doktor Šimurda, ktorý sa s  vrodeným krvácavým ochorením narodil. „Celé detstvo je plné zákazov. Všetci hovoria: nerob to, neskáč a podobne. Aj pre mňa, ako pre mnohých chlapcov, bol najväčšou záľubou šport. Ale aktívne som ho vykonávať nemohol. Často som si však aj napriek zákazom potajme išiel zahrať futbal alebo iný šport. V takých chvíľach bola moja mamina postavená pred ťažkú situáciu, ako mi vysvetliť vážnosť môjho stavu tak, aby mi neublížila. Väčšinou si to hemofilici uvedomujú a snažia sa prispôsobiť a zaradiť sa medzi ostatné deti,“ opisuje lekár a zároveň člen Slovenského hemofilického združenia (SHZ).

 

Hemofília je označovaná aj ako choroba kráľov, jeho známejšou prenášačkou bola anglická kráľovná Viktória. „Z tohto pohľadu je zaujímavé, že genetika hemofílie významne ovplyvnila aj politiku a dejiny Európy, keďže potomkovia kráľovej Viktórie (tzv. „matky Európy“) vládli v kráľovských rodoch nielen v Anglicku, ale aj v Nemecku, Španielsku a Rusku,“ pripomenul MUDr. Šimurda. Práve Svetový deň hemofílie poskytuje možnosť, aby sa aj širšia verejnosť dozvedela o ochorení viac. Tento deň má zároveň poukázať na problémy, s ktorými sa musia pacienti s hemofíliou aj ich rodiny naučiť žiť.

 

Zvýšiť povedomie širokej verejnosti o tomto ochorení a upozorniť naň sa snaží Svetová hemofilická federácia aj osvietením dôležitých budov po celom svete na červeno, k iniciatíve sa pripája aj Slovensko. „V Martine budú červeno vysvietené Divadelné námestie, Slovenské komorné divadlo, komín v bývalom areáli Tatra nábytku a ďalšie objekty. Okrem budov v našom meste budú na červeno osvetlené budovy a stavby v Bratislave, Banskej Bystrici, Nitre, Nových Zámkoch, Košiciach Bardejove a Spišskej Novej Vsi. Tento rok bude po prvýkrát vysvietený Budatínsky hrad v Žiline, Bojnický zámok, Estakáda diaľnice D1 v Považskej Bystrici a Prezidentský palác v Bratislave,“ informoval MUDr. Tomáš Šimurda, ktorý v rámci SHZ koordinuje  aktivity Svetového dňa hemofílie.

 

17. apríl bol za Svetový deň hemofílie vyhlásený od roku 1989 na počesť Franka Schnabela, ktorý sa v tento deň narodil a ktorého celoživotnou misiou bolo zlepšiť globálnu starostlivosť o ľudí s hemofíliou. „Sú žiaľ krajiny, kde sa ľudia s týmto ochorením ani dnes nemajú možnosť dostať k adekvátnej, aspoň základnej liečbe. Dokonca mnohí ani nevedia, že chorobou trpia, pretože im ju nemá kto diagnostikovať. Aj preto veľa z nich na hemofíliu zomiera už v útlom veku,“ upozornil T. Šimurda. U nás je situácia oveľa priaznivejšia. Slovensku dokonca patria v liečbe hemofílie popredné miesta v rámci Európskej únie. Napriek tomu, že liečba hemofílie je finančne nákladná, pre všetkých pacientov u nás je v celom rozsahu zabezpečená a plne hradená zo zdravotného poistenia.